工商社區小家庭居多，
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，家有重病者，
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，往往拖垮家庭經濟，
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，家屬長期照顧疲憊不堪，
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，彰化基督教醫院「罕見疾病醫療照護關懷團隊」9日將舉辦音樂會籌募基金，
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，希望為病友與家屬建立中途之家。中華中區小腦萎縮症病友協會太鼓隊，4月9日將在「愛延續」神經罕病關懷基金音樂會表演。 記者簡慧珍／攝影 分享 facebook twitter pinterest 太鼓咚咚響，昨天4名小腦萎縮症病友及家屬到彰基，配合喜慶音樂節奏，用力打擊鼓面。45歲病友陳鈺淳說，如果心情不好傷害自己，受傷的是自己，累的是家人，打鼓出氣，鼓不會發脾氣也不會還手。中華小腦萎縮症病友協會常務理事林秀成的妻子29歲發病，4年前去世，林秀成照顧她31年，一路走來充滿辛酸，即使在多數病友眼中他是「硬漢」，談到妻子罹病、孩子遺傳了這種罕見疾病，林秀成幾度泛淚哽咽。「警察到家裡，我承認打太太，拜託警察帶我回派出所。」林秀成說，妻子因病罹患憂鬱症，經常發脾氣，一再出手抓他、打他，他長期照顧病妻，身心俱疲，忍不住還手，「我累了，被抓去關可以好好睡覺」。林秀成投入協會10多年，看盡病友耗盡家財治病、夫妻勞燕分飛，有的婚姻岌岌可危，若成立中途之家收留罕見疾病的病友和家屬，短暫抽離家庭，他認為有助緩和關係，讓病友繼續獲得良好照護。彰基副院長暨神經內科醫師劉青山說，罕見病疾種類不少，雖有健保給付，但長期治病造成家庭經濟沈重負擔，彰基首次舉辦「愛延續」神經罕病關懷基金音樂會，籌募訪視、關懷、急難救助費用，最大夢想是打造中途之家，給病友和家屬喘息空間。，