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肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

健保給付昂貴新藥,

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,讓小漸凍人也能擁有快樂童年。 圖╱123RF 分享 facebook 脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友引頸期盼、藥價高昂的新藥,

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,健保確定要給付。作者主要服務對象是肌肉疾病患者,

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,想起多年前,

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,莫說藥物,

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,連呼吸器都缺乏(特別是幼兒型)的時代,

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,對此病的無奈,

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,也不由地回想起幫一個小病友做緩和醫療(hospice)的經過。當年呼吸輔助器很少脊髓性肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,俗稱小漸凍人)不多見,我看過2、30位,這些小朋友雖然肌肉萎縮、卻有個神祕的現象,他們多半非常聰明,而且特別貼心、甜蜜。 30多年前,台灣醫療還未發展開,呼吸輔助器只有少數大型醫院才有,而且「家庭式」的非常少,更別說是專門給小朋友用的。那時候我有一個7、8歲患者,他的可愛令人憐惜難忘。小病人3、4年中被帶來門診幾次,他爸媽很信任我,充分了解小朋友的未來。最後一次來,他早已不清的口齒變得更斷斷續續,他沒氣、沒力地說:「晚上總是做噩夢、好可怕啊。」我跟病童說了一個祕密媽媽也說,他近來心情很不好、不大肯說話,而且身上老是冒冷汗,稀飯只能一小口一小口、好慢地勉強吞,更不敢喝水,我看他心跳超快,我知道小朋友不會太久了,他爸媽看出我的無奈,在輪椅後面露悲傷、無助……。突然我靈機一動,要他爸媽暫出診療室,因為「我要跟他說一個祕密」。我問他:你愛不愛你們家?他說:愛啊!我再問他:你們家是誰找到的?他說:當然是我把拔和馬麻。我又問:是你、還是你把拔和馬麻先來這個地球?他說:當然是我把拔和馬麻。我說:那好,萬一你先去天堂,怎麼辦?他想了好一會兒,一字一字咕咕嚕嚕地說:好啦,我一定會在天堂找一個可愛的家等我把拔和馬麻。高昂新藥健保確定給付道別幾個月後,他爸爸打電話到診間,很平靜地謝謝我,說兩個星期前夜裡小朋友走了,走前一直很高興,常常對他和媽媽說:「這次換我先去天堂,我去那裡要找一個家,等你們來。」這是我幾十年照顧神經肌肉患者唯一面對神智清明的臨終小朋友,每想到他都悲喜交集!現在台灣有了呼吸輔助器和臨終關懷,最近更有好消息,病童和他們父母引頸期盼的、藥價高昂的新藥,健保確定要給付了。,

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老農津貼改革 6都15年省48億

「老農津貼暫行條例」修正草案通過後,

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,不只中央可省下經費,

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,投入農業升級,

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,直轄市六都也能率先受惠,

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,總計十五年可省下四十八億元,

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,其中台南市府每年可留下一億元、居六都最高。
農委會主委陳保基說,

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,當核發比例符合公平正義後,

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,「一年可少編一億、輔導青年農民轉型,該有多好?」
老農津貼每人每月可領取七千元,直轄市政府法定支出必須負擔其中兩千元。以去年為例,全國六十六萬人領取五六二億元,其中六都有廿五萬人領取二一九億元;六都支出六十二億,台南市就占了三分之一。
從資料可見,台南市去年共有八萬三千多名老農,領取七十億五萬多元,市府負擔其中廿億一萬五千元;其次是高市府十五億,台中十二億、桃園七億、新北六億、台北一億。
立法院上周一初審通過修正草案,進入一個月的朝野協商期,最快可在月底、立法院臨時會中三讀通過。
屆時老農年滿六十五歲時,每月領取七千元的資格,將會從農保投保年資六個月,提高到十五年,讓務農六個月、和務農卅年的老農,領取金額有所區隔。
新法若能順利上路,根據農委會資料,老農津貼整體預算,將可在未來十五年省下四六三億元,除了農委會的四百多億元外,還包括六都也可少負擔近五十億元。
光是台南市就能省下十五億元、台中市十一億元、高雄市八億,相當可觀。
農委會表示,未來無論是輔導農民取得土地、補助購買農機具或改善農水路,直轄市政府將有更多預算可以用在刀口上。
高雄市長陳菊對農委會的作法不以為然,她強調應稽查「假農民」, 而非墊高門檻傷害真農民;台南市農業局長許漢卿表示,一名六十五歲農民若活至七十七歲,可從市府領到二十八萬八千元,台南每年這類人口有八萬多人,數字可觀,一旦修法即可篩掉鑽漏洞者,把預算轉為投資結構性的改善工程,發展農業。
台中市農業局長蔡精強說,台中市農業局七成預算都花在農保、津貼,未來省下來的錢可花在刀口上,提升農業品質與發展。,

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大陸人工智慧「只差美國一步」

德國人工智慧專家師澤仁(右二)在上海科技大學設立實驗室,

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,有助手、技術員和一群博士生。 紐約時報 分享 facebook 紐約時報報導,

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,中國大陸投入大量資金吸引人才鼓勵研發,

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,現在已成了人工智慧(AI)領域的要角。專家們普遍認為,

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,對於這項可能是未來最重要技術,

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,大陸距離美國只有一步之遙。德國人工智慧專家師澤仁(Soren Schwertfeger)就是典型的例子。他在德國完成了有關自主機械人的博士後研究,接下來並沒有留在歐洲或去美國,而是到大陸。他在上海科技大學設立實驗室,有助手、技術員和一群博士生,而且拿到的經費是在歐洲或美國的六倍多。他說:「對助理教授來說,拿到這麼多資金幾乎是不可能的。美國和歐洲的研究資金在縮水,但中國的明顯在增加。」大陸計畫利用這類技術預測犯罪、發放貸款、緩解塞車、製造自動導向飛彈,審查網路內容,以及結合監視鏡頭追蹤某人。兩位該領域不願具名的教授說,北京資助的人工智慧計畫規模都不只幾個億,而是幾十億美元。這些資金用來資助登月、新創公司和學術研究,目標都是增強大陸的人工智慧能力。除了中央政府,大陸不少省分和城市投入大筆經費研發機械人,部分資金可能流向人工智慧研究。湖南湘潭就承諾拿出廿億美元發展機械人和人工智慧,蘇州提供約八十萬美元補助在當地設點的人工智慧企業,深圳則為任何人工智慧項目提供一百萬美元資金。大陸民間企業也逐漸深入這個領域,百度是先驅之一。今年百度與大陸政府聯合成立了一個實驗室,一些負責人是曾研究軍用機械人的學者。百度目前正在研發無人駕駛汽車,還在面部識別技術和語音識別軟體取得成就,並完成識別中文方言音調差異這項艱巨任務。去年十月,微軟宣布其語音識別軟體已超越了一般人類的語言識別水平時,百度當時的研究主管開玩笑說,百度團隊一年前就取得了類似成就。在大陸加大投資的同時,美國卻在削減開支。上周,川普政府發布了一份預算案,將削減一直支持人工智慧研究的多個政府機構經費。美國國家科學基金會的智能系統開支砍了一成,其他領域的研究與開發預算也都會減少。戰略與國際研究中心高級研究員劉易斯說:「新一代電腦技術競爭正在進行,差別在於中國似乎認為這是一場競賽,美國卻不這麼認為。」,

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三太子男網/台將最終希望 謝政鵬無緣雙打決賽

2019華國三太子國際男子網球挑戰賽,

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,台北網球中心繼續展開第六天的精采賽事,

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,台灣「雙打一哥」謝政鵬,

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,也是唯一僅存台將,

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,四強賽2:6、3:6不敵「印以組合」巴拉吉/埃利希(N.Sriram Balaji/Jonathan Erlich),

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,四強止步,

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,無緣挺進周日決賽。雙打頭號種子「A鵬」和印尼搭擋朗卡特(Christopher Rungkat),

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,今天面對「印以組合」巴拉吉/埃利希強勢發球,

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,找不到破發機會,

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,沒能逼出破發點,且巴拉吉/埃利希在接發球部分也給頭號種子很大的壓力,最終謝政鵬/朗卡特2:6、3:6落敗,無緣決賽。 謝政鵬坦言,今天對手整體發揮都比自己還要好很多,接下來會跟搭檔繼續努力拼法網會內賽。巴拉吉/埃利希首度在雙打賽事合作就打進決賽,高齡42歲的埃利希過去是2008年澳網雙打冠軍,世界排名也曾高居第五,被問及如何在年過四十仍在雙打維持高水準,埃利希笑說,「大家不能因為我年紀較長,就叫我傳奇。希望球迷朋友明天決賽能來為我們加油。」單打部分權純雨(Soonwoo Kwon)迎戰奧地利好手諾瓦克(Dennis Novak),諾瓦克以6:3、6:4直落二拿下勝利。這是諾瓦克首度造訪台灣,「其實今年開季表現不是很好,很高興來到台灣能有相當美好的回憶。」烏克蘭好手斯坦高夫斯基(Sergiy Stakhovsky)則是以兩個7:6(4)擊敗日本老將添田豪,斯坦高夫斯基此役發出17記Ace球展現重砲能力,明日將挑戰個人第八座挑戰賽單打頭銜。明日決賽下午兩點雙打決賽率先登場,由「荷奧組合」亞倫斯/維斯保恩(Sander Arends/Tristan-Samuel Weissborn)對決巴拉吉/埃利希。單打決賽由諾瓦克(Dennis Novak)迎戰斯坦高夫斯基(Sergiy Stakhovsky)。謝政鵬(左)、印尼搭檔Rungkat(右)無緣晉級決賽。圖/海碩整合行銷提供。 分享 facebook,

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憂觀塘工區擴大開發 環團訴願

桃園市觀塘工業區周邊海域為中油規畫第三天然氣接收站場址,

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,中油內部亦列為桃園廠遷廠覓地初選地點之一,

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,勢將引起環團反對和爭議。 記者曾增勳/攝影 分享 facebook 中油內部桃園廠遷廠覓地初選觀塘工業區等5地點,

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,搶救大潭藻礁行動聯盟擔心中油以限縮第三接收站場址名義先求過關再擴大開發,

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,今天將北上行政院門口舉辦「撤銷中油桃園觀塘工業區海岸利用管理說明書許可訴願」記者會。中油桃園廠遷廠因應桃園民意要求,

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,委託中鼎工程遷廠規畫,

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,初步規畫日煉15萬公秉、20萬公秉石油建廠模式,建廠需時8年半,未來遷廠覓地廠址中油內部提出包括觀塘工業區、桃科、沙崙及台北港、台中港5處地點。 觀塘工業區也是第三天然氣接收站場址,牽涉大潭藻礁及珍稀柴山多杯孔珊瑚保護,持續引起環保團體和學者反對。搶救大潭藻礁行動聯盟召集人潘忠政表示,中油第三接收站去年環評卡關,已來不及2022年供氣大潭電廠8號機組運轉,限縮面積為37公頃還在審議,但是內政部海岸管理審查會討論77公頃案卻在3月中通過,環團擔心中油採「頭過身就過」方式,未來先讓限縮第三接收站方案過關,再透過做好回饋取得民眾同意,再做第2期、第3期開發「這樣就擋不住了」。,

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愛爾蘭總統結束歷史性的訪英行程

愛爾蘭總統希金斯11日結束了對英國為期四天的國是訪問,

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,英國女王伊麗莎白二世在倫敦西郊的溫莎堡微笑著對希金斯揮手道別。這是1922年愛爾蘭脫離英國獨立以來,

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,愛爾蘭總統首次訪問英國。希金斯說,

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,這次國是訪問「如此正面、令人振奮又充滿希望」。,

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,,

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末端級物流無人機 估3年內躍進

京東近年來積極探索以無人機運送貨物,

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,圖為京東早前在2018中國國際大數據產業博覽會上展示的無人機。 (新華社) 分享 facebook 大陸電商京東28日發布全球首份物流領域無人機產業發展年度報告《世界物流無人機產業發展年度報告(2017-2018)》,

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,預期未來三年內,

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,負責最後1公里的載重5至50公斤的「末端級」物流無人機產業化將會加速,

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,各國對無人機技術標準的爭奪也將更形激烈。這份報告由京東X事業部與京東大數據研究院聯合發布,

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,「京東的X事業部」被稱為是京東最神秘的單位,

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,進行包括:無人機、無人車、無人倉、無人商店、人工智能等最尖端技術的研究。 京東近年來積極探索以無人機運送貨物,

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,目前已經在陝西、江蘇、青海、海南、廣東等地開展無人機常態配送。 新華社 分享 facebook 京東這份報告指出,

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,當前世界物流無人機產業正處在快速成長期,呈現美國全面領先、歐洲積極跟隨、中國從追趕轉向領跑的格局,包括亞馬遜、UPS、Google、京東等企業均在物流無人機的發展上進行嘗試。相對於傳統物流,物流無人機在打破道路限制、提升流轉效率、降低運營成本,以及助推產業轉型四方面突顯應用優勢。市場的迅速爆發使得各國政府加速推進無人機行業監管,「確保運行安全,鼓勵產業發展」已成共識,根據各國規劃,未來三年將是政府和業界協同推進監管政策出台的關鍵階段。而隨著「幹線-支線-末端」三級智能物流體系成為物流無人機的主流布局方向,未來三年內,負責最後1公里的載重5至50公斤的「末端級」物流無人機產業化將加速進行,而省內城市間的載重200公斤至2噸的「支線級」物流無人機將成為全球競爭焦點。因為目前在中長航段上,點到點、中小規模貨運量的無人機還相對空白,「支線級」物流無人機的出現,將能夠有效解決行業的痛點。早前京東在青海省西寧市展示無人機配送景象,引人注目。 新華社 分享 facebook 報告同時指出,由於目前中國物流無人機尚處於初期發展階段,各類相關監管政策、空域申報政策等仍待進一步完善,無人機標準體系亦亟待構建。以京東為代表的無人機企業正在共同推進中國物流無人機產業向前邁進,朝著健康、有序、規範的方向發展。中國航空綜合技術研究所副總工程師舒振傑指出,目前全球各國對於無人機技術標準的爭奪已經開始了,包括英、美、日、韓等國家都有了明確的標準提案。對於中國物流無人機發展而言,需要在研發和運營上加速建立統一的標準,包括三級智能物流體系的搭建等,基於每一個環節的運營場景都需要清晰描述,用標準的統一來推動物流無人機的系統發展。中國航空運輸協會通航分會副總幹事米燕軍表示,中國在較短時間內已經建立起一套無人機監管體系,而以京東為代表的一大批領先企業,正在配合民航管理部門積極探索監管體系的運營,推動整體行業安全有序地發展。目前中國針對無人機的監管共分為無人機系統、無人機駕駛員的管理、無人機運行的空域三大方面,未來更加明確的管理條例出台後,必將對無人機產業的規模化發展起到積極促進作用。,

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陸基金業惠台 考照大鬆綁

台灣人已獲取台灣證券投信投顧業務資格者,

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,僅需通過陸法律法規考試,

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,即可申請從業資格。 網路照片 分享 facebook 中國證券投資基金業協會最新發布公告,

波麗貼紙印刷

,台灣人已獲取台灣證券投信投顧業務資格者,

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,無需參加專業考試,

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,即可申請註冊大陸基金從業資格。但台灣從業人員仍須通過《基金法律法規、職業道德與業務規範》考試。 今年2月28日大陸官方發布的惠台31條措施當中,

桃園居家清潔

,第29項規定「在台灣已獲取相應資格的台灣同胞在大陸申請證券、期貨、基金從業資格時,

桃園系統櫥櫃

,只需通過大陸法律法規考試,

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,無需參加專業知識考試」。為此,

輸出

,中國證券投資基金業協會在官網發布《關於台灣同胞在大陸申請基金從業資格有關事項的公告》,簡化台灣人申請大陸基金從業資格的程序。公告指出,申請條件有五項,包括:一、申請人具有台灣合法居民身分;二、具備證券投信投顧業務員、證券投資分析人員、證券商高級業務員、信託業業務人員或高級金融管理師(AFMA)等資格;三、通過大陸《基金法律法規、職業道德與業務規範》考試;四、與大陸基金管理人、基金託管人或基金服務機構簽訂勞動合同或委託代理合同;五、在台灣未曾受到金融、證券監管部門的處罰,符合法律、行政法規和大陸證監會規定的其他條件。公告指出,台灣人註冊取得基金從業資格後,可以在大陸基金管理人、基金託管人或基金服務機構從事相關業務。,

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透視中共十八大的懸念與玄機

前言
中共十八大將於十一月八日在北京揭幕,

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,「胡溫體制」邁入歷史,

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,第五代領導班子「習李新政」登場,

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,自此開啟十年新局。本報今天起,

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,透過現場採訪及深入分析,

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,推出系列專題報導,

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,為讀者剖析此一影響全球深遠的中共政治大改組。
五年一度的中共全國黨代表大會即將召開,

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,十年一度的中共領導層換代也將到臨。十一月八日召開的中共十八大,在大陸國際國內、在中共黨內黨外重重變局交相激盪下,最受關注的政治局常委人選、中共黨章修改與胡錦濤最後一次政治報告內容,都充滿了前所未有的懸念與玄機。
中共十八大會期預計一周,在代表大會結束後,將舉行中共十八屆一中全會。同以往歷次大會一樣,中共十八大主要有三大議程,即聽取中共十七屆中央政治局的報告,包括政治報告,即胡錦濤將最後一次以中共中央總書記身分提出的報告;審議和決定修改中共黨章;選舉新一屆中共中央委員會。
這三項核心議程,將分別產生三大懸念。首先是胡錦濤的政治報告,這份報告除了總結上屆大會五年來的工作,還可能概括胡溫一代領導層執政十年的經驗,但更重要的是其「開來」部分,即對中共政治路線、工作方針,要加以討論和調整。
按慣例,胡錦濤已發表「七.二三」講話試水溫,但因其新意不足,爭議較大,政治報告的徵求意見稿,據稱又作了較大幅度修改。在原來定調的「新思想、新觀點、新論斷」,也即「三個亳不動搖」、「三個取決於」、「三個更加」等之外,最新加進了什麼內容,這些內容有沒有最敏感的政治體制改革,就成為最大的懸念。
修改中共黨章,本來是最沒有懸念的事,但這次在中共十八大前,出現了薄熙來事件,也出現了社會上和中共黨內相當尖銳的左右之爭,在這種情勢下,修改中共黨章,不再像過去數次那樣,只是為退休領導人搭建神台的過程,反而變成了與政治紛爭相關的文鬥。
有此玄機,這次修改中共黨章,也就有了大懸念,包括是否拿掉寓有災難動因所謂「毛澤東思想」的「非毛化」,要寫進去的「馬克思主義中國化最新成果」,又是些什麼內容;甚至會不會把中共黨內民主,在中共黨章中有更細的規定等。
伴隨著政治報告起草和修改中共黨章的玄機,出現一個最大的玄機,還是人事玄機。這人事的玄機,有三層肇因。首先一層,是薄熙來事件,引發左右之爭;再一層,是現任領導層和元老幫間,政治倫理與政治利益交雜的爭鬥;更廣泛的一層,是政治流派和特殊利益集團之爭,正像現在外界評論的,「入常」「失常」(是否進入政治局常委之列)誰是極左保守、誰又是改革開放的代表。
十大八大留下的懸念,讓下屆中共領導層出現什麼樣的陣容、怎樣的色彩,都要到大會閉幕後的中共十八屆一中全會,才能最後揭曉。,

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宏佳騰三陽 市占拉風

機車業者宏佳騰(1599)、三陽都創下佳績。宏佳騰深耕黃牌重機有成,

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,已在台取得同級車款20%市占率,

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,三陽則在新車款推出後,

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,以百分之百台灣製造、重回機車市占22%,

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,今年目標重回25%。三陽經歷過銷售谷底,

關鍵字達人

,市占率一度掉到9%,

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,但隨著整頓通路、處理庫存,以及開發新產品,機車在台銷售大幅提升。新近發表的新車廠強調完全台灣製造、售價並壓在5萬元以下,單月銷售將超過4,000台,成為三陽全力扭轉機車市場地位的關鍵產品。三陽總經理吳清源表示,在新產品推出創下佳績後,三陽將繼續推出新產品,短期市占目標為25%,機車事業不僅獲利情況大幅提昇,並且與協力廠商創造更大的市場空間。未來外銷市場將是三陽進一步擴展的重要戰場。宏佳騰看準市場趨勢,以親民的價格推出有路權王者之稱的Elite 300E,並調整行銷方式,以更多元的方式與消費者互動,使其取得同級車款20%市占率的佳績。,

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